Bei OPMD Connect sind unsere Ziele klar definiert, um Menschen, die von der Erkrankung „Oculopharyngeale Muskeldystrophie“ (OPMD) betroffen sind, bestmöglich zu unterstützen und eine positive Veränderung in ihrem Leben zu bewirken. Wir glauben an die Kraft der Gemeinschaft und daran, dass wir gemeinsam stärker sind.
- Unterstützung und Gemeinschaft: Wir möchten eine warme und unterstützende Gemeinschaft schaffen, in der sich Menschen, die von OPMD betroffen sind, willkommen und verstanden fühlen. Wir ermutigen den offenen Austausch von Erfahrungen, Herausforderungen und Erfolgen, um uns gegenseitig zu stärken.
- Information und Aufklärung: Der Zugang zu genauen und aktuellen Informationen über OPMD ist entscheidend. Wir stellen Ressourcen zur Verfügung, die es unseren Mitgliedern ermöglichen, die Erkrankung besser zu verstehen. Wir halten uns über neueste Forschungsergebnisse und Behandlungsmöglichkeiten auf dem Laufenden und teilen diese Informationen, um Entscheidungen über die eigene Gesundheit informiert treffen zu können.
- Empowerment und Bewältigung: Unsere Selbsthilfegruppe zielt darauf ab, Menschen mit OPMD dabei zu helfen, ihre Lebensqualität zu verbessern. Wir fördern den Austausch von Bewältigungsstrategien, die den Alltag erleichtern können, sei es im Umgang mit körperlichen Herausforderungen oder emotionalen Belastungen. Gemeinsam können wir Wege finden, um die Lebensfreude und das Wohlbefinden zu steigern.
- Bewusstsein und Advocacy: Wir setzen uns dafür ein, das Bewusstsein für OPMD in der Gesellschaft zu erhöhen. Wir möchten Verständnis und Mitgefühl fördern und dazu beitragen, dass Menschen mit OPMD ohne Vorurteile behandelt werden. Wir arbeiten daran, die Öffentlichkeit, Mediziner und politische Entscheidungsträger über die Bedürfnisse und Herausforderungen von Menschen mit OPMD aufzuklären.
- Förderung der Forschung: Wir unterstützen Forschungsbemühungen, die darauf abzielen, bessere Behandlungsoptionen zu entwickeln und letztendlich ein besseres Verständnis von OPMD zu erlangen. Indem wir uns für die Förderung von Forschung und Innovation einsetzen, hoffen wir, langfristig positive Veränderungen für die OPMD-Gemeinschaft zu bewirken.
Wir laden alle, die von OPMD betroffen sind oder sich für die Thematik interessieren, ein, sich unserer Selbsthilfegruppe anzuschließen. Gemeinsam können wir die Herausforderungen von OPMD angehen und unsere Ziele erreichen.
